Jag insåg i morse att jag nog rör till det för alla i antalet behandlingstillfällen.. För mig själv så har jag nedräkning nu. Det var totalt 8 tillfällen/veckor som jag ska få Taxol. Idag fick jag min tredje omgång och det är fem kvar. På instagram har jag räknat ner på ett annat sätt. Skrivit 6 av 8 men det blir ju fel - Då låter det som om jag har två omgångar kvar.. Efter idag är det 5 veckor kvar och 5 omgångar med Taxol.
Peppar peppar, hittills är jag ändå rätt pigg. Känner att kroppen inte orkar saker som förr och jag är betydligt svagare men nu har jag iaf koll på hur jag ska må och hur mycket sömn jag behöver för att orka.
Det är ändå värt att förlänga behandlingen med tid och att behöva till sjukhuset för behandling en gång i veckan om man får må så här jämfört med hur jag mådde av Taxoteren eller EC.
onsdag 30 mars 2016
söndag 27 mars 2016
Lärorikt men TRÖTTSAMT
Jag har haft en period som jag varit väldigt trött! Det blir lätt så att man glömmer hur tidigare cellgifter och tidigare omgångar varit för mig. Men det är bra och uppmuntrande när familjen finns där, påminner och påpekar hur mycket bättre det är nu.
Att jag är tröttare och sover ca 10 timmar per natt av Taxolen - det får jag ta. Det är ju en fis i rymden jämfört med hur jag mått av EC och Taxoteren.
Det jag lärt mig hittills av cellgiftsbehandlingarna är att det är tidigast vid omgång två av en sorts cellgift som man kanske har lite kläm på hur man kommer må och strategi. Varje gång cellgifterna byts till en annan sort är som att famla lite i mörker igen - du vet inte vad som väntar till fullo.
Nu under påsken har jag följt familjen och vänner till Hemavan under några dagar - brummade ner till kusten igår med pärlan igen. Det har varit så trevligt med miljöombyte och trevligt sällskap! Jag har även känt mig väldigt pigg - jag har nog lärt mig att sova alla de timmar som behövs per natt för att orka. Jag längtar på ett sätt redan till nästa vinter då jag kan åka bräda också - nu är jag för svag kroppsligt och vågar inte chansa ifall jag skulle skada mig i backen.
Kände glädje när jag hörde att Pettersson inte var svår på att haka på nästa vinter till Bygdsiljum eller Nalovardo för att åka utför. Även om min behandling blivit förlängd när de bytte cellgifter så ser jag ändå ljuset i tunneln - snart, snart är det här över. O så länge jag slipper illamåendet och värken så är det okej.
Jag försöker vara så öppen och dela med mig så mycket som möjligt om mina tankar, strategier kring cellgifter som möjligt. Tanken och förhoppningen är dels för att ni som läser ska veta lite vad jag går igenom men samtidigt förhoppningen om att kunna stötta andra i samma situation. Jag har bra stöd i mina "bröstsystrar" som kunnat stötta och guida mig genom en del av det här också.
Jag vill önska er alla en trevlig påsk :)
Att jag är tröttare och sover ca 10 timmar per natt av Taxolen - det får jag ta. Det är ju en fis i rymden jämfört med hur jag mått av EC och Taxoteren.
Det jag lärt mig hittills av cellgiftsbehandlingarna är att det är tidigast vid omgång två av en sorts cellgift som man kanske har lite kläm på hur man kommer må och strategi. Varje gång cellgifterna byts till en annan sort är som att famla lite i mörker igen - du vet inte vad som väntar till fullo.
Nu under påsken har jag följt familjen och vänner till Hemavan under några dagar - brummade ner till kusten igår med pärlan igen. Det har varit så trevligt med miljöombyte och trevligt sällskap! Jag har även känt mig väldigt pigg - jag har nog lärt mig att sova alla de timmar som behövs per natt för att orka. Jag längtar på ett sätt redan till nästa vinter då jag kan åka bräda också - nu är jag för svag kroppsligt och vågar inte chansa ifall jag skulle skada mig i backen.
Kände glädje när jag hörde att Pettersson inte var svår på att haka på nästa vinter till Bygdsiljum eller Nalovardo för att åka utför. Även om min behandling blivit förlängd när de bytte cellgifter så ser jag ändå ljuset i tunneln - snart, snart är det här över. O så länge jag slipper illamåendet och värken så är det okej.
Jag försöker vara så öppen och dela med mig så mycket som möjligt om mina tankar, strategier kring cellgifter som möjligt. Tanken och förhoppningen är dels för att ni som läser ska veta lite vad jag går igenom men samtidigt förhoppningen om att kunna stötta andra i samma situation. Jag har bra stöd i mina "bröstsystrar" som kunnat stötta och guida mig genom en del av det här också.
Jag vill önska er alla en trevlig påsk :)
tisdag 15 mars 2016
Ändrade planer..
Läkarna har tidigare sagt att de skulle reducera dosen med Taxotere och hoppas att det skulle vara hanterbart då och skulle det inte gå så skulle de eventuellt gå tillbaka till EC eller byta till någon annan cellgift.
Idag ringde sjukhuset och meddelade att de vill ge mig en annan cellgift som jag ska få varje vecka under de kommande åtta veckorna - istället för var tredje vecka. Behandlingen blir lite längre således men förhoppningsvis slipper jag få hemska biverkningar som gör att det inte går att leva som vanligt.
Än en gång står jag alltså inför att inte riktigt veta vad som komma skall eller hur kroppen ska reagera på det. Det är jobbigt att inte veta och det är tufft när planerna som jag mentalt förberett mig på ändras.
Mina blodvärden var dock bra så imorgon blir det cellgifter - den nya sorten Taxol. Hoppas att jag ska kunna leva lite som vanligt även om jag allmänt är tröttare och svagare i kroppen.
Tänk så fort muskler försvinner och så lång tid det tar att bygga upp styrka.. Det är skönt att det börjar vara mer och mer vårväder ute och att jag tar mig ut på promenader när orken finns..
Idag ringde sjukhuset och meddelade att de vill ge mig en annan cellgift som jag ska få varje vecka under de kommande åtta veckorna - istället för var tredje vecka. Behandlingen blir lite längre således men förhoppningsvis slipper jag få hemska biverkningar som gör att det inte går att leva som vanligt.
Än en gång står jag alltså inför att inte riktigt veta vad som komma skall eller hur kroppen ska reagera på det. Det är jobbigt att inte veta och det är tufft när planerna som jag mentalt förberett mig på ändras.
Mina blodvärden var dock bra så imorgon blir det cellgifter - den nya sorten Taxol. Hoppas att jag ska kunna leva lite som vanligt även om jag allmänt är tröttare och svagare i kroppen.
Tänk så fort muskler försvinner och så lång tid det tar att bygga upp styrka.. Det är skönt att det börjar vara mer och mer vårväder ute och att jag tar mig ut på promenader när orken finns..
söndag 13 mars 2016
En öppnare och ny livsinställning
Jag tänkte igår på hur cancerbeskedet och behandlingen ändrat mitt sätt att se på livet och mitt förhållningssätt - att vara öppen med min omgivning om hur situationen ser ut. I början tänkte jag bara vara öppen och ärlig med familj, vänner och mina arbetskamrater. Men min upplevelse är att jag även varit öppen här och att det har uppskattats - ni är många som följer min resa på håll.
Jag undrar om den här resan kommer ge mig en öppnare, ärligare och annan relation till livet och de människor som finns runt om mig..?
Jag har även imponerats och förundrats över alla som slutit upp bakom mig och stöttat. Jag hade ALDRIG kunnat drömma att det skulle vara så många! Min tidigare upplevelse är att när det händer kaotiska saker så försvinner många - de vet inte hur de ska bete sig eller säga så då blir inget alls sagt. Men den här gången har det verkligen varit tvärtom. O jag har uppmanat till att våga fråga om man så vill det - jag säger till om det är något jag inte vill svara på.
Sen uppskattar jag de som hör av sig och sprider lite annat än min "tråkiga tillvaro" som många gånger kryddas med att lurpassa på brevbäraren ;) Även om jag inte väntar på något speciellt med posten så kan det ju komma något iallafall.. ;)
Snart är det min födelsedag.. jag har insett att när man befinner sig där jag är på min omväg så är det svårt att önska sig annat än att bli "klar" med behandlingen innan man kan känna den där längtan efter att få något spännande i ett paket. Jag kan även tycka att det är svårt att planera roliga event - eftersom jag inte vet hur det står till med ork, värk etc. Men i april bör jag vara klar med cellgifterna iaf! JAG LÄNGTAR!
Jag undrar om den här resan kommer ge mig en öppnare, ärligare och annan relation till livet och de människor som finns runt om mig..?
Jag har även imponerats och förundrats över alla som slutit upp bakom mig och stöttat. Jag hade ALDRIG kunnat drömma att det skulle vara så många! Min tidigare upplevelse är att när det händer kaotiska saker så försvinner många - de vet inte hur de ska bete sig eller säga så då blir inget alls sagt. Men den här gången har det verkligen varit tvärtom. O jag har uppmanat till att våga fråga om man så vill det - jag säger till om det är något jag inte vill svara på.
Sen uppskattar jag de som hör av sig och sprider lite annat än min "tråkiga tillvaro" som många gånger kryddas med att lurpassa på brevbäraren ;) Även om jag inte väntar på något speciellt med posten så kan det ju komma något iallafall.. ;)
Snart är det min födelsedag.. jag har insett att när man befinner sig där jag är på min omväg så är det svårt att önska sig annat än att bli "klar" med behandlingen innan man kan känna den där längtan efter att få något spännande i ett paket. Jag kan även tycka att det är svårt att planera roliga event - eftersom jag inte vet hur det står till med ork, värk etc. Men i april bör jag vara klar med cellgifterna iaf! JAG LÄNGTAR!
onsdag 9 mars 2016
En vecka kvar..
Veckan som passerat har varit veckan från helvetet! Första tre omgångarna med cellgifter fick jag "EC" som tidigare hette "FEC". Biverkningen av dem var mycket illamående. Allra första omgången körde sjukhuset på med för hög dos. För mig var det nära inläggning på lasarettet då. Omgång två och tre var reducerad dos och hanterbart även om det var tufft.
Nu omgång fyra fick jag "Taxotere". Sköterskan i Skellefteå sa åt mig att påtala för Umeå hur dålig jag blivit omgång ett så de inte skulle köra på för hårt med de nya gifterna. Men Umeå tog ingen hänsyn till det utan ville köra på. Så här i efterhand känns det som om jag blivit körd rakt in i "kaklet" igen. Omgång ett och fyra var inte rimlig dos. Biverkningarna har yttrat sig på olika sätt men det är inte hanterbart.
Att få sån värk som jag fick av den här dosen Taxotere - vakna varannan timme dag som natt för att ta smärtstillande. I sömnbristen få tokiga tankar som inte är logiska.. Magen som ballar ur pga allt morfin..
Igår såg jag äntligen liten ljusning och jag förmådde mig att ringa sjukhuset och berätta hur det varit. Sjuksköterskan återkom en stund senare efter att ha pratat med läkaren och nästa omgång blir reducerad dos. Hon var inte direkt förvånad att det blivit så här tokigt med tanke på hur jag hade reagerat första omgången på cellgifter.
Jag vill även passa på att säga och skänka en tanke till alla gulliga ni som hör av er och bryr er. Var inte rädd för att höra av er och våga fråga - är det något jag inte vill svara på så säger jag det.
Om ni även funderat över tystnaden från min sida så är det för att jag verkligen inte mått bra. Sen vill jag tacka Kjell som jag lärt känna genom dragracingen - varje kväll skriver han trevliga godnatt inlägg på sin facebook och brukar skänka en tanke till mig. Gulle han!
Nästa tisdag är det dags att kolla mina blodvärden igen - är värdena bra så blir det cellgifter igen nästa onsdag - REDUCERAD DOS!
Nu omgång fyra fick jag "Taxotere". Sköterskan i Skellefteå sa åt mig att påtala för Umeå hur dålig jag blivit omgång ett så de inte skulle köra på för hårt med de nya gifterna. Men Umeå tog ingen hänsyn till det utan ville köra på. Så här i efterhand känns det som om jag blivit körd rakt in i "kaklet" igen. Omgång ett och fyra var inte rimlig dos. Biverkningarna har yttrat sig på olika sätt men det är inte hanterbart.
Att få sån värk som jag fick av den här dosen Taxotere - vakna varannan timme dag som natt för att ta smärtstillande. I sömnbristen få tokiga tankar som inte är logiska.. Magen som ballar ur pga allt morfin..
Igår såg jag äntligen liten ljusning och jag förmådde mig att ringa sjukhuset och berätta hur det varit. Sjuksköterskan återkom en stund senare efter att ha pratat med läkaren och nästa omgång blir reducerad dos. Hon var inte direkt förvånad att det blivit så här tokigt med tanke på hur jag hade reagerat första omgången på cellgifter.
Jag vill även passa på att säga och skänka en tanke till alla gulliga ni som hör av er och bryr er. Var inte rädd för att höra av er och våga fråga - är det något jag inte vill svara på så säger jag det.
Om ni även funderat över tystnaden från min sida så är det för att jag verkligen inte mått bra. Sen vill jag tacka Kjell som jag lärt känna genom dragracingen - varje kväll skriver han trevliga godnatt inlägg på sin facebook och brukar skänka en tanke till mig. Gulle han!
Nästa tisdag är det dags att kolla mina blodvärden igen - är värdena bra så blir det cellgifter igen nästa onsdag - REDUCERAD DOS!
torsdag 3 mars 2016
Sammanfattning sedan omgång 4 - VÄRKEN FROM HELL
De tre sista omgångarna cellgifter som jag ska få är en ny sort jämfört med de första tre. Dessa ska ge mindre illamående och mer värk.. Alla reagerar olika på värken.. Okej tänkte jag - och påtalade även för Umeå om hur illa däran jag blev första cellgiftstillfället. Umeå sa att de skulle köra fullt ut på cellgifterna och sen göra eventuell justering trots att jag mått som jag gjort första tillfället.
Min underbara bror stöttade mig både kvällen före, morgonen och vid cellgiftstillfället. Hjälpte mig med kyltofflorna och kylvantarna som man ska ha för att försöka skydda naglarna. Efteråt så var jag piggare än vanligt. Jag har hört av andra att efter en tid blir det värk i kroppen som kan liknas med förkylningsvärk..
Dagarna gick.. jag fick lite värk i benen men kämpade på och tog promenader som vanligt för att motverka och göra gott för kroppen. Tisdagen vaknade jag pga värk i ryggen, stoppade i mig alvedon och morfin, väntade i sängen tills de började hjälpa och sedan kom jag upp.. Tisdagskvällen tog jag värktabletter när jag la mig.. sov nog kanske 2 timmar.. sedan stoppade jag i mig mer morfin. Vid fem hade jag stoppat i mig ytterligare morfin och andra värktabletter utan något resultat. Smärtan var outhärdlig och det fanns inte på kartan att jag skulle kunna ta mig ur sängen. Fick väcka min sambo och be honom ringa sjukvården. På en skala 1-10 så var värken stundvis uppe i 10. Det slutade med att Patrik fick ringa ambulans åt mig - fanns inte på kartan att han skulle kunna få ut mig i bilen.. Sån outhärdlig smärta..! Några timmar på akuten senare och intravenöst morfin så fick jag veta att nu finns det ingen gräns i hur mycket smärtstillande jag får ta - jag ska bara ta tillräckligt och så ofta som det krävs. Samt, självklart att jag inte ska ha så ont som jag haft. Man ska ju kunna leva också trots att de gett cellgifter.
Jag kan ta värk men som sagt, det måste ju vara hanterbart - så man kan leva. Jag tar också hellre värk än illamående men som sagt - det här blev nog inte alls som Umeå hade förväntat sig på hur jag skulle reagera kroppsligt.. Spontant så gissar jag att Umeå till nästa cellgiftsomgång kommer att reducera dosen.. eller rättare sagt - de MÅSTE reducera. Så här kan jag ju inte ska må..
Jag postade ett inlägg på facebook och instagram från akutrummet - skrev inte där hur illa det varit; att jag tvingats åka ambulans till sjukhuset för att komma mig in och att jag inte ens kommit mig upp själv ur sängen. Reaktionerna och kommentarerna jag fick på bilden som var till synes oskyldig var så värmande. Trots att jag knappt skrev något till bilden om läget så finns ni där och hejar på mig och skriver uppmuntrande ord. Det är ovärderligt!
Det är verkligen en tung period nu.. mentalt och fysiskt. Jag uppskattar både att jag tillåter mig själv vara ärlig med er samt att ni tillåter mig vara uppriktig och ärligt kring läget och stöttar mig i det. Tack. Ni finns i mina tankar och ni gör mig gott!
Min underbara bror stöttade mig både kvällen före, morgonen och vid cellgiftstillfället. Hjälpte mig med kyltofflorna och kylvantarna som man ska ha för att försöka skydda naglarna. Efteråt så var jag piggare än vanligt. Jag har hört av andra att efter en tid blir det värk i kroppen som kan liknas med förkylningsvärk..
Dagarna gick.. jag fick lite värk i benen men kämpade på och tog promenader som vanligt för att motverka och göra gott för kroppen. Tisdagen vaknade jag pga värk i ryggen, stoppade i mig alvedon och morfin, väntade i sängen tills de började hjälpa och sedan kom jag upp.. Tisdagskvällen tog jag värktabletter när jag la mig.. sov nog kanske 2 timmar.. sedan stoppade jag i mig mer morfin. Vid fem hade jag stoppat i mig ytterligare morfin och andra värktabletter utan något resultat. Smärtan var outhärdlig och det fanns inte på kartan att jag skulle kunna ta mig ur sängen. Fick väcka min sambo och be honom ringa sjukvården. På en skala 1-10 så var värken stundvis uppe i 10. Det slutade med att Patrik fick ringa ambulans åt mig - fanns inte på kartan att han skulle kunna få ut mig i bilen.. Sån outhärdlig smärta..! Några timmar på akuten senare och intravenöst morfin så fick jag veta att nu finns det ingen gräns i hur mycket smärtstillande jag får ta - jag ska bara ta tillräckligt och så ofta som det krävs. Samt, självklart att jag inte ska ha så ont som jag haft. Man ska ju kunna leva också trots att de gett cellgifter.
Jag kan ta värk men som sagt, det måste ju vara hanterbart - så man kan leva. Jag tar också hellre värk än illamående men som sagt - det här blev nog inte alls som Umeå hade förväntat sig på hur jag skulle reagera kroppsligt.. Spontant så gissar jag att Umeå till nästa cellgiftsomgång kommer att reducera dosen.. eller rättare sagt - de MÅSTE reducera. Så här kan jag ju inte ska må..
Jag postade ett inlägg på facebook och instagram från akutrummet - skrev inte där hur illa det varit; att jag tvingats åka ambulans till sjukhuset för att komma mig in och att jag inte ens kommit mig upp själv ur sängen. Reaktionerna och kommentarerna jag fick på bilden som var till synes oskyldig var så värmande. Trots att jag knappt skrev något till bilden om läget så finns ni där och hejar på mig och skriver uppmuntrande ord. Det är ovärderligt!
Det är verkligen en tung period nu.. mentalt och fysiskt. Jag uppskattar både att jag tillåter mig själv vara ärlig med er samt att ni tillåter mig vara uppriktig och ärligt kring läget och stöttar mig i det. Tack. Ni finns i mina tankar och ni gör mig gott!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)