onsdag 31 maj 2017

Två påsar gjorde susen..

Fick två påsar blod igår - VILKEN skillnad det blev! Även om jag hann kräkas på morgonen p.g.a. nervositeten. Jag kände mig piggare redan på eftermiddagen. Orkade vara vaken till elva på kvällen. Kvällen före hade jag kunnat gå och lägga mig efter middagen. Det säger lite om hur trött jag känt mig.

Oklart för mig nu när nästa cellgiftsomgång blir av men känner ingen stress över att behöva veta det NU NU.. Jag kan känna ett lugn ändå. Känns skönt att få vila upp sig lite..

måndag 29 maj 2017

Dåliga blodvärden och låga vita blodkroppar..

Cellgifterna blir inställda imorgon. Blodvärdena är alldeles för dåliga och de vita blodkropparna är för låga. Så imorgon ska jag få blod istället. Känns skönt att kunna få allt hemma. Det är en anspänning att behöva åka till sjukhuset.

Sedan kommer AHS och ska dela dosett och ge mig benmärgsstärkande spruta.

Idag har jag varit på sjukhuset, lämnat blodprov för att kolla värdena inför cellgifter (de blir ju inte av). Sedan har jag genomgått röntgen för att se så metastaserna minskar. Känner mig som en smärre nåldyna idag - alla på sjukhuset är inte så duktiga på att sticka och ta blodprov..

I övrigt har jag bra stöd både inom sjukvården, hemma och på fritiden. Sally och Syrap (katterna) här hemma passar upp på mig när jag är ensam hemma. Sally har inmutat mig som hennes "människa". Hon är där jag är. P sa när jag fick återfallet i bröstcancer att jag fick henne. Så nu har vi som en katt var. ;) O Syrap han sover brevid mig varje natt - det är mysigt.

onsdag 24 maj 2017

Nya venporten fungerade..

Igår var det dags för cellgifter igen och denna gång med den nya venporten. Sjukvårdspersonalen berättade att den gamla porten hade ett litet hål på slangen där läckaget varit. Nya porten sitter inte på samma ställe som den förra men jag är nöjd med placeringen. Inte för långt upp på bålen så då slipper jag ytterligare fula ärr och kan undvika dofterna från de olika medicinerna.

En del av cellgifterna gör så att man blir mer luktkänslig. Min uppfattning är att cellgifter och allt helvete vad det innebär så räcker det som det är. Att behöva känna dofter också - nej tack.

Det positiva med nya porten är att den hamnade i bättre läge. Tidigare när de gett cellgifter eller främst när jag fått dropp i hemmet så har jag behövt ligga ner under behandlingen för annars har pumpen på droppställningen klagat att det blivit för högt tryck. Så pumpen har tjutit så fort jag satt mig upp eller behövt upp av någon anledning. Då går det inte gå på damrummet obemärkt på nätterna bland annat. Igår kunde jag sitta och stå utan att pumpen klagade.

Jag fick även bra sällskap. Det ändras med behandlingsdagar så ibland vet jag samma vecka när behandling och OM proverna är tillräckligt bra för att behandling ska kunna genomföras. Så det är lite svårt att planera in vem som kan följa mig dit o hem. Så igår följde systeryster och hennes son medan sambon arbetade. Det var skönt med positiv energi från William och syster. Det är tillräckligt pirrigt och jobbigt att behöva genomgå ändå. Även om jag klarar de cellgifter jag får nu jämfört med första cellgiftssvängen för ett år sedan. De här gifterna blir jag mest trött av. Hellre det än att må illa. Men det har jag haft min beskärda del av också - det vet ju ni. Ni som följt och följer min resa.

torsdag 18 maj 2017

Spännande med så många följare..

Jag har både fått frågan och ibland funderat på hur många ni är som följer mig relativt regelbundet. På en månad är ni omkring 7000 personer. Helt otroligt.

Jag har fått så många heja-rop, stöttning och kärlek från er. Ni hjälper mig att vara stark och modig. Mycket har jag att tacka min familj. Allt som de ställer upp och har ställt upp för mig.

Ärligt så är det rätt spännande och lite chockerande med så många läsare på min blogg. Det är ju bara jag som delar med mig av eländet och försöker bolla lite tankar och väcka en del tankar hos er.

Jag vill avsluta att säga att jag har nog aldrig haft som alternativ att vara tyst om det som drabbat mig. Hittills så har jag mestadels positiva erfarenheter att prata om det. Jag upplever inte att folk runt omkring mig undviker mig eller att de inte vågar fråga hur det är. Sen är det självklart ibland som jag säger att jag inte vill prata om eländet utan få fokusera på roliga saker istället. Men så är det nog alltid i livet.

onsdag 17 maj 2017

Bristfällig info gjorde dagen tuff..

Den information som jag fått skriftligt inför venportsbytet var: "Maria Tis 16/5 7.30 Venportsinläggning Provtagning före". Jag vill tillägga att personen som skrev lappen ska absolut inte ha någon skuld - skulden på bristfällig information ligger på den som bokat operationen.

Som jag skrev innan så var jag jätte nervös innan. Men det kändes bra att lillebror skulle följa med. När jag ligger på operationsbordet frågar de om jag fastat på morgonen. (Förra gången de satte in porten som nu slutat fungera så behövde jag inte fasta eftersom de inte skulle söva mig). Jag sa att jag inte fastat eftersom jag inte fått någon sådan information.

Kände mig så dålig som inte gjort det. Men jag kan ju inte gissa mig fram till hur det ska vara från gång till gång! Så det slutade med att de tog ut den gamla venporten och satte in den nya med lokalbedövning. Ärligt, det var hemsk upplevelse efteråt även om jag höll mig vid gott mod under själva ingreppet.

Min favorit sköterska var förbi mig på kvällen och bytte förband på mig och berättade att de hade ytterligare en patient som fått samma bristfälliga information från den som bokat operationen och att AHS läkare varit riktigt upprörd och som jag uppfattade det skulle hon ta det här vidare. Det räcker ju med allt annat som jag och andra ska behöva genomlida.

Natten har varit ond, jag är blå över halva kroppen känns det som. Men det känns jätte skönt att veta att AHS kan hjälpa mig att lägga om förbandet efter ingreppet. Nu är det bara att läka och försöka ta det lugnt med vänsterarmen.

tisdag 16 maj 2017

Idag byter vi porten..

Helt ärligt, jag är nervös! Men väldigt tacksam att min lillebror följer med både som stöd och tar hand om mig. Gårdagen på röntgen bekräftade att venporten har ett läckage och måste bytas. Besöket där gick bra även om det också var nervöst.

Det som gör mig mest nervös är läkningsprocessen - det är inget jag vanligtvis skulle fundera på för jag har bra läk-kött. Men under och efter en cellgiftsbehandling så tar det längre tid att läka med gifterna i kroppen. Så nu får jag nog tänka extra mycket kanske på att inte lyfta tungt osv. Ni får hjälpa till att påminna mig om att ta det lugnt.

Hoppas ni andra får en underbar och solig dag!

söndag 14 maj 2017

Det går inte att planera allt i livet

Att inse att livet inte går att planera till punkt och pricka är nog något som vi alla skulle behöva arbeta mer med. Tänk efter, det mesta utgår vi från att i största del ska gå och planera och att det ska bli därefter. Att komma lite sent är en spottstyver..

Vi hade pratat om att gifta oss sommaren 2017. Eller pratat.. vi hade bokat kyrka till och med..!
O så kom beskedet 10 januari att jag hade metastaser i bröstbenet och en kota.. Allt hamnade på is. Några dagar senare fick jag veta att jag även var gravid..

Tankarna därefter har gått huruvida vi bara skulle genomföra vigseln och ta festen när det var mer "över" med behandlingen. Men då sa min kloka mamma att livet kan man inte planera och äta mat behöver vi ju ändå göra.

Så nu är bröllopsplanerna i fullgång. Vigsel där alla nära och kära får delta efter önskemål. Bröllopsfest med närmsta. Jag/vi får god hjälp av familj och vänner att planera och styra upp. Det behövs.

Men mina tankar går många gånger till hur mycket vi byggt upp livet på att det ska gå att planera. Och om det inte blir som vi tänkt.. Vad gör vi då? Ska man ställa in?

Nä, jag tycker inte det. Känner en glädje nu att planera bröllopet, prova brudklänning, kika på ringar etc.

Jag vill passa på att dela med mig av besöket i brudklänningsbutiken. Jag mötte världens gulligaste expedit. Inledde vårt möte med att säga att jag saknar hår och bröst och det här (pekade på min kropp) var det vi har att arbeta med. O det faktum att jag nu känner och är väldigt svullen av kortizonet så vanligtvis väger jag typ 5kg mindre.. Mötet blev jätte bra och jag känner mig tokpeppad.

Så i juli är det nu planerat med efternamnsbyte och byte av civilstatus ;)

onsdag 10 maj 2017

Venporten trasig?

Igår var hemsjukvården här och tog blodprover inför cellgifterna. Proverna såg bra ut men det var problem att ta själva blodproverna. När sköterskan spolade min venport så gjorde det ont och det har det aldrig gjort. Sedan ville inte andra vener vara med och ge något blodprov så fick bli ett av de ondare "stick"-ställen. Det löste sig tillslut iaf.

Min tanke var iaf att det bara var sköterskan som varit lite klantig när hon skulle ta prov. Jag är hittills van att det inte är alla som kommer överens med min venport. Men idag när jag skulle få cellgifterna så gjorde det ont igen när hon skulle spola porten. Så det verkar som om venporten gått av uppe vid nyckelbenet.

Planering nu är att åtgärda det. Narkos, röntgen och sen vet jag inte om de byter ut eller hur de går tillväga. Går lite i standby här hemma iaf. Det blir med kort varsel och innan nästa cellgiftstillfälle.

En sak är säker iaf - att få cellgifter via armen gör ont till skillnad från venporten. Så nu har jag lärt mig något nytt. Känns som om det hade räckt med sjukhus besök utan det här också.. Men..

måndag 8 maj 2017

Balansen i kropp och psyke..

Att hålla en balans i kropp och psyke med metastaser i kroppen - det är inte lätt. Eller när man inte vet hur mycket och om metastaserna är kvar. (Vilket de antagligen är men i mindre skala).

Att sen ha kräk-perioder där ALLT kommer upp. Illamåendet kommer på mindre än en minut, magen töms och sedan har illamåendet gått över lika fort igen. Att inte veta när det kommer och att inte kunna göra något.. DET ÄR TUFFT.

Jag vidhåller att smärtan kan jag ta, men illamåendet och kräkas - NEJ tack! Nu har jag iaf haft en vecka där jag fått må bra och kunna äta. Innan det så var det en dålig vecka. Så då vet ni läsare också om varför ni kanske inte får tag på mig. Mår jag inte bra så svarar jag inte förrän det är bättre. Ibland kan det vara glömska som stör också men..

Jag längtar bara nu tills metastaserna är borta, jag kan börja arbetsträna igen och känna en trötthet som är frisk - att bli trött av att jobba. Inte för att kroppen är full i gifter. Att få omväxling emellanåt hemma med vänner, kollegor etc som hälsar på gör gott iaf. Sen försöker jag vara så ärlig med alla om när jag har ork att ses och inte.