Jag är tydligare nu än förut..

En sak som den här resan medfört är både nya värderingar i livet och vikten av att vara tydlig mot omgivningen. Jag värderar kanske "banala saker" på ett annat sätt idag och högre än vad jag annars skulle göra.

En annan sak som jag vill belysa är min ork. Jag har många gånger fått höra att jag ser så pigg ut. Stundvis känner jag mig pigg och på G. Igår sa jag till mamma när hon frågade om jag verkligen var så pigg som det verkade - att jag där och då var så pigg. Men sedan kan det gå en stund och det är som att knäppa på en strömbrytare och så tar min ork slut. Jag frågade mamma då om jag fortfarande såg lika pigg ut. Hon tyckte att jag fortfarande såg rätt pigg ut. Med den bedömningen så tänker jag att jag måste vara mer tydlig med min omgivning om när strömbrytaren slår igen och orken tar slut. Hittills tycker jag att jag verkligen försökt vara tydlig med kompisar och andra människor runt omkring mig att säga till: "Nu tog jag slut, nu behöver jag vila". Eller att jag skickat hem besöket för att jag inte orkar mer. Men jag tänker att det är något jag verkligen vill göra er uppmärksam på. O jag ska försöka vara tydlig och kommer vara ärlig med er om hur det är. Så när det gäller orken får ni lita på det jag säger och inte förlita er fullt på att jag ser pigg ut (tydligen). För jag var själv omedveten om det fram tills igår och jag tänker att min mamma om någon som känner mig så väl bör göra en korrekt bedömning av hur pigg jag ser ut.

I övrigt så är det skönt ju fler dagar som går efter cellgifterna - då blir jag lite piggare även om det är marginellt. Om någon vecka är det dags igen men fram tills dess så ska jag försöka ha så roligt så länge orken finns och jag ska njuta av livet!

Vad är laddat att prata om?

Jag har fått en del feedback och många har sagt att det är modigt och starkt av mig att våga prata om min sjukdom och mina tankar på livet. Det fick mig att fundera på om jag tycker det är jobbigt att prata om på bloggen. På bloggen känns det helt okej för mig att dela med mig. Sen att muntligen få välja i vilken utsträckning jag vill prata om det - det ska vara upp till mig. Ärligt. För min farhåga är att propsas på att behöva prata om det när det inte passar och det innebär många gånger för mig att fysiskt börja må illa och ibland till och med spy. Det är ärligt och brutalt men sant. Tycker att majoriteten håller sig till att följa mig på respektfullt avstånd. De vågar säga att livet inte är rättvist och att de tänker på mig och min familj men vill jag inte berätta, utan istället prata om annat, då får jag det.

Det jag skulle tycka vara tyngre att beröra verbalt än min nuvarande livssituation, är mobbing. Oavsett om det är barnmobbing eller vuxenmobbing. Det är ett ämne som jag tror skulle kunna få "syre" av att beröras och talas om öppet. Eller hur tänker ni?

Nu kör vi sanningens minut.. ja, jag har själv varit utsatt för vuxenmobbing på arbetsplatsen innan jag fick komma till den underbara arbetsgrupp jag är i nu. Med hjälp av facket och min egen önskan fick jag bli "släppt" och stå till andra chefers behov och förfogande. O med hjälp av två andra chefer så är jag på den arbetsplats där jag är fast anställd idag. O den arbetsplatsen är underbar, även arbetsplatsen jag var på just före jag fick fast anställning. Men att berätta vad jag fått utstå på arbetsplatsen är mer laddat för mig att prata om än hur livssituationen ser ut idag. På så sätt imponeras jag och stöttar mentalt på avstånd personer som vågar berätta om den mobbing de utsätts för och utsatts för.

Till lite roligare saker.. idag kryddade jag tillvaron lite och bestämde träff med en skotertjej som jag följt via facebook och instagram. Jag har hejat på henne på distans under sommarens tävlingar där hon kör skoter på vattnet. Jag har själv saknat orken och drivet att engagera mig i "min" motorsport. Att stå starter. Att vara på bilträffar etc. Jag har inte orkat. Men då har det varit desto roligare att få följa henne via sociala medier och idag ta en fika och prata allt från intressen till familj och livet.

Jag har även bokat tid hos min frissa - svallet bara växer nu. Börjar vara riktigt långhårig. 

Vinster med mitt bloggande

Jag fick höra igår av en nära vän att hennes syster tycker att jag är stark. Jag har även på annat håll fått höra att jag är modig som delar med mig av min resa. Det värmer verkligen att höra!

Jag vill idag poängtera vinsterna som jag ser själv med min blogg. Dels får jag dela med mig av tankar och omvärderingar av livet som den här resan ger mig. Jag behöver inte uppdatera ALLA jämt om vad som händer - ni är många läsare och på så sätt ges jag tillfälle att få fokusera på annat när vi ses och bara ha kul tillsammans med er.

Sedan återfallet har jag dessutom fått lite nya vänner och förstärkning i min hejarklack! Ni uppskattas och det är spännande att lära känna nya personer och jag är verkligen glad att ni visar och visat att ni finns och vem ni är. Jag har även koll på alla fina kommentarer som jag får här på inläggen. 

Så kortfattat - ni är för mig en stor vinst med bloggandet. Stöttande, peppande och att få vädra känslor när det behövs. Tack alla som läser!

Kontinuitet är en trygghet

Att veta vem man ska träffa inom sjukvården och att det ofta, helst jämt är samma personal - det är en stor trygghet.

Jag fick frågan från en reporter på Norran om att vara med på ett repotage men efter mycket funderingar så valde jag att tacka nej. Jag tycker redan att jag får så mycket uppmärksamhet. Ibland har det blivit obehagligt för både mig och min familj då andra personer velat prata om min sjukdom och situation i exempelvis matvarubutiker eller i köpcentrum. Låt oss själva välja hur mycket och om det ens är lämpligt att prata om där och då.

Jag tycker själv att det är skönt att få skriva av mig här på bloggen men mycket är bara för att övrig tid kan jag få känna mig frisk och fokusera på mitt friska i livet. Det är skönt och behövligt.

Om jag skulle få välja ett repotage att skriva så skulle det vara ett repotage om hur viktigt Skellefteå lasarett är, hur viktigt och bra AHS (Avancerad Hem Sjukvård) är för oss som är sjuka. Att få cellgifterna i Skellefteå av samma sköterska är en stor trygghet - då kan jag bara be om skjuts av familjen till och från behandlingen för att jag känner mig trygg. AHS skänker också trygghet i att kunna komma hem till mig dygnet runt om det skulle behövas och ge mig vård.

Sen ett tack till min hejarklack som jag känner finns där, tror på mig och hejar på när det behövs. Ingen klarar av något sånt här själv.

Vad är ett par bröst mot att få leva?

Med facit i handen så önskar jag nu att jag gjort en preventiv operation tidigare än vad som var planerat med läkarna. Det var planerat att jag hösten 2016 skulle operera mig preventivt och ta bort mina fina bröst. Då skulle jag vara 32 år gammal. Men att jag som 31 åring skulle drabbas av bröstcancer såg läkarkåren som otroligt. Den forskning som finns på släkten visar ju att jag skulle vara säker med att göra ingreppet som 32 åring. Min moster var ju äldre när hon drabbades och mamma lika så.

Jag kände en knöl hösten 2015 och nämnde det för min läkare under en rutinkontroll. Då hade jag genomgått mamografi, undersökning med magnetröntgen och han skulle undersöka mig även med ultraljud vilket varit standard undersökning för mig. Läkarens första reaktion var att det bara var en bröstkörtel. Men vid närmare kontroll av bilderna från den dagens undersökning samt biopsi så fick jag beskedet en vecka senare att det var bröstcancer.

Att ta bort båda brösten då vid samma tillfälle var inget svårt val. Vad är ett par bröst mot att få leva? - Inget. 

Jag fick genomgå cellgifter och strålning och var sjukskriven i drygt ett år när jag började om att arbetsträna för att komma tillbaka. I november 2016 toksnöade det och min sambo jobbade natt så jag var ute och fejjade på med snöslungan flera gånger under två dygn. Det resulterade i att jag fick ont. Jag började jaga min läkare för att få både en rutinundersökning samt höra vad han skulle säga om smärtan. Han trodde som jag att jag överansträngt mig men skickade mig på röntgen för att få det bekräftat.

Några dagar senare och som tur var hade jag med både min sambo (nu make), min mamma och bonuspappa så kommer beskedet att det är metastaser i bröstbenet och i en ryggkota. BAM!
Jag får veta att de ska göra ytterligare en röntgen på mig - datortomografi..

Då kommer nästa smäll. Jag är gravid som vi inte hade någon aning om. Min mens hade ju inte ens kommit i gång sedan cellgifterna. Jag har metastaser i hjärna, lunga, lever och skelett. Bröstcancer.
Vi får välja mellan mitt liv och göra abort för att försöka säkerställa det eller mildare cellgifter och klara fostret. Barn är ju inte aktuellt om jag själv inte vet ifall jag får uppleva det så självklart blev det abort utifrån rådande situation.

Det var tur i oturen att vi inte kände till graviditeten. Jag hade nog inte klarat det mentalt om jag vetat om det i förväg. Men det är en jävla resa som inte är rättvis någonstans. Hade jag vetat då, det jag vet idag så hade jag utan tvekan tagit bort brösten tidigare. Vad är ett par bröst mot att få leva och vara frisk?

O de som säger att de inte tänker på att jag är bröstlös och att jag säkert inte hade så stora innan. Ni har fel - D kupa är inte smått. Men jag tror att alla kan passa utan bröst. Iallafall om man väljer att ta båda - då blir man iallafall symmetrisk. Och ärligt, det är ganska skönt att slippa bh ;)

Nu handlar livet för mig om att bekämpa bröstcancern som finns i metastaser i min kropp. Jag ska spöa den och sen vill jag bara leva ett vanligt liv. Jobba på och bli trött av jobbet och andra ansträngningar - inte cellgifter.

Snart kommer hemsjukvården och ska ta prover på mig för att se så jag har tillräckligt bra värden för att få cellgifter på tisdag. Håll tummarna för mig. 

Nytt, större och ställbart eller "bara" kontinental?

Som jag kanske nämnt tidigare så upptäcktes metastaserna i min kropp när jag började få ont i ryggen och bröstkorgen. Jag har hittat lite lösningar för att kunna sova på bästa sätt med så lite värk som möjligt. Jag bullar upp med några filtar under bäddmadrassen för att få stöd i svanken och därmed mindre ont.

Vi har pratat här hemma om att investera i ny säng. Den vi har är inte dålig men den är inte tillräckligt bra för mig som det är nu. Vi var idag och provlåg på mio lite. O nu när jag fått smälta det lite så är det nog klokt med en ny säng. En fullstor dubbelsäng och inte bara 160 cm som vi har nu. Det blir lite trångt med båda katterna ska ta hand om mig på natten. ;)

Sen är den stora frågan och som jag egentligen vill blunda för.. ställbar eller inte. Jag vill blunda lite för den eftersom enda anledningen till att det nu kanske är aktuellt är min sjukdom. Och den blundar jag gärna för större delen av tiden. Jag lever ju de flesta dagarna i villfarelsen att jag är frisk och tar sjukdomen när det kommer läkarbesök, behandlingar och bakslag.

Men jag tror att svaret på min sista fråga kommer att bli klar om vi ber om hjälp att prova ut sängen i butiken. Då får de se vad som passar Patrik och vad som passar mig.

På tisdag är det dags igen förresten för cellisar igen. Gissar att de kommer imorgon och tar blodprov på mig. Senast hade jag lågt med röda blodplättar men de vita blodkropparna såg bättre ut vad jag förstod..

Blir det en ny säng så är det många av er som jag har att tacka - både genom bröllopsgåvor och insamling till oss. Det hade inte varit möjligt ekonomiskt att ens resonera så här annars känns det som. Alltså vad som blir bäst för mig och oss utifrån situationen. Så tack alla som hjälpt till ekonomiskt på olika sätt!!

För två år sedan...

Varje dag får jag upp på facebook minnen från "den här dagen" men tidigare år. Idag insåg jag när jag såg status uppdateringen jag gjorde 2015 - då var jag lyckligt ovetandes om vad som fanns i min kropp.

Jag såg för övrigt en bild på snö på facebook här om dagen och då kom alla minnen i kapp - första julen med cellgifter och cancer. Den var hemsk. Jag sa till Patrik att han får nog acceptera att inte julpynta i år när det blir dags för det. Brukar vanligtvis vara jag som är mer för att pynta men det väcker för mycket otrevliga minnen.

Ärligt så har jag känt mig låg och lite nedstämd i veckan - vad det beror på vet jag inte. Men egentligen är det inte så konstigt med tanke på vad jag/vi gått igenom och går igenom. Men försöker få den sömnen som jag behöver och pyssla om mig själv. 

Behandlingen fortsätter..

Var igår till Umeå och träffade läkaren för uppföljning av behandlingen och återkoppling av röntgen. Mina metastaser krymper ännu, dock inte lika mycket som sist men ändå. Planeringen som bestämdes är att jag fortsätter med cellgifter så länge som min kropp orkar med det.

Jag är sjukskriven året ut som det ser ut nu. Uppföljning kommer att ske om någon månad igen. Som det har sett ut hittills så har mina värden varit för låga många gånger för att de ska kunna ge mig behandlingen dag 8 (vecka 2 med en sort cellgift). Men om det går framöver så kommer de nog försöka ge mig vecka 2 om jag nu inte minns fel. Mitt mål är att bli av med alla metastaser och få leva som innan.

Det är verkligen en anspänning att behöva vänta på resultatet och ännu mer att behöva åka till Umeå för att få veta. Det upplevde min make nu också. Det påminner så mycket om elände - NUS. Skellefteå lasarett känns mer personligt och tryggare. Framförallt närmare - skönt att inte behöva åka bil i nästan 30 mil för att få veta.

Var helt slutkörd efter igår. Blev en tidig kväll med mycket drömmar i natt. Idag har jag bland annat legat ute på gräsmattan i sällskap av ena katten och läst en bok. Katter och andra djur är helt underbara och duktiga på att känna av när de behövs.

En sak som underlättar för mig och som jag upplever att många hjälper mig med är att ha förståelse att jag inte har samma ork som andra personer. Jag upplever att de som återkommande är runt omkring mig har förståelse och bromsar mig själv ibland när jag behöver bromsas. Samt visar en förståelse, exakt hur den visar sig kan jag inte svara på men det känns verkligen att förståelsen för min brist på ork finns där och att det tas hänsyn till den. Utan den förståelsen hade vardagen och livet varit så mycket tuffare.

I övrigt det liv jag försöker leva är att ha så roligt och bra som möjligt övrig tid när cellgifterna inte är på tapeten - både behandlingarna och biverkningarna efteråt. Jag vill och försöker köra på som vanligt. Lärde mig dock i sommar att inte ta ut mig. Jag får inte ta ut mig som jag gjorde då. Det var läskigt hur slutkörd jag var där ett tag.. Never again..

Energitjuvar..

Jag fick det påtalat för mig häromdagen att jag inte pratar så mycket om cancern och metastaserna som jag har i min kropp. Det är till viss del sant - jag pratar inte muntligen om det annat än kanske någon dag före behandling, behandlingsdagen och några dagar efter. Samt att jag bloggar om det. Övrig tid så försöker jag leva ett så glatt, lyckligt och roligt liv som möjligt. Jag tar dagarna som de kommer och fokuserar på allt positivt. Alla underbara människor. De dagar som jag är pigg och mår bra.

Jag längtar tillbaka till att vara pigg på riktigt. Kunna bli trött som vanligt. Att jobba och bli slutkörd av såna saker istället för cellgifter.

Jag tycker det är viktigt att ta tillvara på det positiva i livet. Det jag uppmärksammade här om dagen är att en del följer sidor med bland annat rasistiska inslag på exempelvis facebook, som är typiska energitjuvar. Det är så mycket negativt som sprids. Okunskap, elakheter och hat. Ni kanske undrar nu varför jag väljer att ens ta upp det men jag vill göra andra uppmärksamma på hur det påverkar läsaren. Jag lever i förhoppningen att min blogg inte får er läsare att känna er nedstämda utan väcker tankar och värderar livet högre.

Jag tycker inte att livet är rättvist mot mig - att jag drabbats av det här inte bara en gång utan två. Det är ett helvete att gå igenom. Men jag ska banne mig spöa cancern och allt stöd ni ger mig gör mig stark och ger mig hopp.

Som avslut vill jag säga att det är ett medvetet val att inte prata så mycket om sjukdomen. Jag vill ladda mina batterier med positiv energi. O det här är ett lagomt ställe att få dela med mig om mitt liv och min sanning om vad jag går igenom.

Finaste bilderna från den lyckligaste dagen..

När vi bestämde oss för att gifta oss så var det för mig självklart att fråga Carina som jag arbetar tillsammans med. Jag har sett hennes verk förr och vi har fotat och haft ormterapi tillsammans.

Hon tackade ja till att vara vår bröllopsfotograf och det gjorde mig glad. Bilderna är underbara! Jag är helt övertygad om att ingen annan profesionell fotograf hade tagit lika levande och fina bilder..

Jag tycker ni ska kika in på Carinas blogg - tyckte senaste inlägget var jätte trevligt att läsa. Det var roligt att få höra hur hon minns när vi träffades första gången för över 30 år sedan..

http://www.carina66.fotosidan.se/blog/164675.htm

Återhämtning pågår..

Efter ett antal lugna dagar och kvällar hemma så känner jag mig piggare. Det var riktigt obehagligt att i måndags vara så slutkörd som jag var. O medvetenheten om att jag är extra infektionskänslig skrämmer lite - det sista jag vill är att bli inlagd på sjukhus.

I övrigt så var vi och ordnade nya pass idag. Jag för att mitt gått ut och min namnändring har gått igenom - väntar bara nu på att transportstyrelsen ska skicka ut nya körkorts papper så jag får en korrekt legitimation med nya namnet. Passet blev terrible - tycker att jag såg ut som en kriminell typ på fotot. *Skrattar* Nej jag har inte alls förutfattade meningar... men det blev ett mindre charmigt foto av mig själv.. Att vara svullen av kortizon är inte my cup of tea.

Till veckan får jag svar på röntgen hur det ser ut med mina metastaser. Håll tummarna för mig att de minskat ytterligare. Min förhoppning är att min kropp ska klara att köra på med cellgifter typ så länge att det inte finns kvar några cancerceller alls..

Foto: Carina Hedlund

Nä, med cellgifter orkar man inte allt..

Det är bara att inse - jag vill vara superkvinnan som orkar allt trots cellisarna. Jag har flängt och gjort massor med saker i sommar. I samband med bröllopet gick det väl bra - då hade jag en kortare paus från gifterna men sedan jag började om så är jag tillbaka i att vissa veckor vara trött. Jag måste inse det.

Vi kom hem igår efter några dagar i söder där vi träffat makens släkt bland annat. Sent blev det innan vi kom hem och i säng. Sedan upp tidigt idag och lämna blodprov och sedan röntgas. Därefter kom beskedet att mina värden är LÅGA så det blir inga cellgifter imorgon. Får jag feber så måste jag in på sjukhuset..

Så nu en uppmaning till alla som vistas runt omkring mig, håll er på avstånd om ni inte är fullt friska. Hosta och nys inte i händerna och tänk på handhygienen. Hjälp till att hålla mig frisk.

I övrigt så är jag alldeles för slutkörd nu. Jag måste ta det lugnare.. Det känns skönt iallafall att vara hemma igen. Mysa med maken och katterna.