Avvikelserapport och undersökning

Jag fick höra av AHS här om dagen att det är gjord en avvikelserapport kring röntgens hanterande av röntgen av venporten - att de inte använde kontrast. För utan kontrast så säger en röntgen bild ingenting huruvida det är läckage eller inte.

Sen till veckan när de ska operera ut venporten så ska de skicka vidare min venport för undersökning för portarna ska inte gå sönder och två stycken ska absolut inte gå sönder kan man tycka. Sa till AHS att jag gärna vill ha återkoppling - är det cellgifterna som gjort att slangarna gått sönder, eller är det något produktionsfel eller något annat?
Det blir intressant att få höra slutsatsen av att de går sönder för mig flera gånger iallafall..

Krydda måndagen lite för frissan..

Jag har tidigare skojjat med min frisör att jag skulle krydda till hennes tillvaro lite någon gång. I måndags var jag och fick trimma till håret lite. När hon kom och skulle hämta mig i väntrummet så sa jag att jag hade lite krydda med mig. Hon förstod nog på direkten vad jag menade men att jag kanske lurades?

Nej nej, jag hade verkligen sett fram emot att få krydda tillvaron lite och hade tagit med min ena orm: Zladd till frisersalongen. Efter att hon klippt mig så gick vi undan i deras kök och hon fick kika på ormen. Jag måste säga att jag har en väldigt modig frisör - det tog inte lång tid innan hon höll i honom själv och visade sina kollegor och kunder. Vissa kollegor var mer skräckslagna än andra och kunderna tog det med ro. Jag tänker att så länge man själv visar att de inte är farliga och vad man kan göra med dem - då vågar de flesta.

I övrigt så har det varit tuffa morgnar nu. Tänker att jag är så slut efter cellgifterna så det psykiska måendet är tufft. Det är som att vakna av en käftsmäll med ångest. Men det är lite lättare när jag har något på schemat på dagen och inte bara blir hemma hela dagen och kvällen. Min underbara syster och systerson kom en morgon när det var riktigt jobbigt. Det blev skönt att ha dem här. William är snart 9 månader och så glad och go - det får mig att fokusera på annat. Det slutade den dagen med att han började åla sig fram för första gången. Katterna var tillräckligt spännande för att han skulle åla efter från hallen till köket. Det var roligt att få vara närvarande när det hände. Sen framåt kvällskvisten kom min älskade lillebror hit och höll mig sällskap en stund innan det var dags för sängen. Jag är tacksam att ha så bra syskon som finns alltid för mig och viceversa.

Sen tänkte jag fylla på frysen med lite "livsglädje" idag. Brukar säga att en sundborn punch gör gott de kvällar det är lite tungt. Lagom mycket glass och speciell smak. Med andra ord - glassbilen kommer idag. Det är dagens punkt i kalendern.

I morgon blir det fika med jobbet och sen filmkväll med en nära vän och hans underbara dotter. Får se vad resten av helgen fylls upp med.

För att kontakta mig

Om det är någon som vill komma i kontakt med mig - mailformuläret är urfunktion eftersom att den servern kraschat. Men jag finns att nå både via kommentatorsfälten här men även via facebook: Cerran.

Viktigt att ämnet lyfts till ytan..

Jag tycker det är skrämmande att se hur många av mina medsystrar som blivit utsatta för saker som man själv inte kunnat föreställa sig. Händelser och agerande som är så långt ifrån okej.. nä usch.

Men jag anser själv att det är ett viktigt ämne att samtala om, lyfta till ytan och reflektera över. När jag själv satt och funderade över ämnet så kommer jag ihåg en (antagligen praktikant) som jobbade en period tillsammans med vår idrottslärare när vi gick mellanstadiet. Jag var 11-12 år och det här var i samband med att sommarlovet snart skulle börja och vi hade en massa spex och roliga saker för oss på skolan. Då kommer han med det opassande förslaget att vi ska pussas. Jag minns inte vad jag svarade på det. Det var iallafall inget som jag gick med på.

Så här i efterhand så minns jag förnamnet på mannen men lyckades hitta åt honom på facebook - han är 9 år äldre än mig. Det innebär att han var 20-21 år när han gav den här inviten till en 11-12 åring. Det är inte okej någonstans. Så här i efterhand är det rätt omskakande. Jag önskar nu att jag sagt något till mina föräldrar när det hände - jag är nästan mer omskakad nu än då. Hade det varit mitt barn som varit med om samma sak som jag - det är inte okej någonstans!

Jag tycker därför att det är okej att prata om bland både vuxna och barn. Jag har alltid vetat att jag har rätt till min egna kropp och att ett nej ska respekteras men för den skull får ju inte vuxna komma med vilka förslag som helst eller bete sig hur som helst..

Porten är trasig..

Som jag misstänkte. Min sköterska på avdelningen var väldigt upprörd när de inte gjort en ordentlig röntgen undersökning av venporten. Det gjorde ont när de provade att spola med koksalt och de fick inget backflöde.. Jag fick cellgifter i armen i tisdags. Hon sa att om hon inte skulle lyckas sätta slang så skulle hon kalla på någon från iva som skulle få sätta någon slang till ett större kärl. Men hon lyckades.

Om drygt 2 veckor kommer jag kallas till operation för att byta ut min venport. Det är tydligen ovanligt att venporten går sönder en gång.. MEN TÄNK ER DÅ TVÅ GÅNGER?!
Den här gången har jag då koll i huvudet på att jag ska vara fastande vid ingreppet - det hade de ju missat att informera om vid förra tillfället och gången före det så var det inte ens på tal om fastande..

Det känns som om ovanligt mycket och ovanliga saker händer mig.. Men det kanske är på både gott och ont. Det är tufft att tackla motgångar men sen när jag får höra att jag svarat bäst på behandlingen av alla - ja då känns det självklart bättre!

Nu väntar en trött vecka framför mig och jag är redan less på att vara trött.. tur att Patrik påminner mig att det är cellgifterna som gör det och att jag kan ha pigga stunder med en energidryck eller två.

Nervöst inför imorgon

Imorgon är sista cellgiftsbehandlingen på förhoppningsvis ett bra tag. Kanske för alltid? Vem vet?
Det som gör mig mest nervös är det faktum huruvida min venport är hel eller inte. Om den inte är hel så lär jag få cellgifterna via armen som jag fått en gång tidigare. Det var inte skönt kan jag säga. Men jag har paxat att få min favoritsköterska på onkologen imorgon och Patrik ska vara där med mig som stöd under hela behandlingen så det känns skönt.

Sen när cellgifterna är avklarade efter imorgon så ska jag återhämta mig och vila ca en månad innan jag påbörjar med tabletter - parphämmare. Hur jag kommer reagera på dem får framtiden utvisa men förhoppningsvis ska jag klara dem bra och förhoppningsvis svarar min kropp lika bra på dem som cellgifterna så jag kan få utplåna den här cancern.

Exakt hur min resa/behandling ser ut framöver - det vet jag inte än och det tänker jag inte försöka fundera på heller. Det är tillräckligt med information etc. att ta in nuet och vad kommande steg kan tänkas vara. 

Idag har jag och Patrik varit på stan och firat de positiva beskeden vi fick senast hos läkaren och den informationen vi fått om att jag svarat bäst på behandlingen av alla. Att få den informationen har varit svårt att ta in men innebörden av orden börjar äntligen att tas in.

Jag ska spöa cancern. Det är bara så!

Berg- och dalbana..

Livet är mer eller mindre en berg- och dalbana för mig. Läkarbesöket tidigare i veckan blev en glad överraskning. Även att det var så positivt så väcker det olika känslor hos mig och olika reaktioner. Jag kan stundvis nästan gråta av glädje och samtidigt känna mig lite nedstämd. Morgnar blir ofta lite tyngre än kvällar. O så är det nog för många som haft eller har det tungt psykiskt.

En annan positiv nyhet som jag fick höra tidigare idag är att jag är den som svarat BÄST på den här behandlingen av alla som fått den. BAM! Det innebär i mina tankar att jag även ska spöa cancern även om mina läkare kanske är mer skeptiska att jag ska bli helt fri. (Man kan ju leva med cancer så länge den hålls tillbaka).

Men det har jag alltid varit tydlig med till min läkare - att jag ska spöa den. Även vad de själva tror. Men jätte kul att jag är unik och svarat bäst på behandlingen. Det ska jag njuta av nu! Självklart önskar jag att fler ska svara lika bra på behandlingen som jag.

Sen vill jag passa på att tacka och uppmuntra min hejarklack - ni stöttar mig och hjälper mig så mycket! O helt otroligt hur många läsare ni är. Hittills har jag över 12 000 läsare i månaden. Fortsätt finnas som min hejarklack och heja på alla de som behöver det. Ni är så betydelsefulla för mig!

Positiva besked - jag är en fighter!

Träffade läkaren idag i Umeå för att få besked på senaste röntgen och få veta lite mer om framtida behandling. Det var ett väldigt positivt besked han kom med och jag tror att läkaren själv också var glatt överraskad.

I levern har en av två tumörer försvunnit så den inte går att se. Den andra har minskat. I lungorna går det inte att heller se några metastaser. Antagligen har det även minskat i hjärnan så min kropp svarar bra på de cellgifter jag får nu. Men i skelettet ser de fortfarande ett mörkt parti som vittnar om att där finns det kvar. I och med att det inte ser metastaserna innebär inte det att de är helt borta - det har dock minskat så pass att det inte syns på röntgen så min behandling kommer att fortsätta.

Planen är nu att få cellgifter till veckan, sedan "vila" ca en månad innan jag påbörjar annan behandling som kommer ske i tablettform. Vi får se hur jag kommer må av tabletterna, men det tar jag då. Det känns skönt att få lite tid på sig att förbereda sig mentalt för det okända.

Jag ska prova trappa ner lite på morfinet nu också nu när jag inte borde ha den smärta jag haft förr annat än att jag känt av ryggen emellanåt. Nedtrappning sker redan av kortisonet och hittills har det fungerat bra.

Det är alltid lika spännande att få besked om hur röntgen ser ut så därför brukar jag inte berätta för någon i förväg bara ifall det skulle vara negativt. Skulle inte palla allas frågor om beskedet varit negativt - då berättar jag hellre i min takt. Det är tillräckligt tufft mentalt att ladda ur och berätta om något positivt. Jag är helt slutkörd nu mentalt. Ska ta och vila en stund.

Dagen jag började fundera på vad min kropp bestod av..

Inte verkar det vara blod som rinner i ådrorna idag iallafall. Jag har haft hit mina sjuksköterskor som skulle ta blodprov. Venporten ville inte vara med och i slutet gjorde det så ont när hon sprutade koksaltlösning så jag har fått vara upp en snabbis på akuten och röntga den - ifall den nu är trasig.. IGEN. Hoppas inte.

Sedan ville inte min kropp vara med och dela med sig av blod ens till två provrör.. spelade ingen roll var de stack - No no, inget blod. Efter ca 7-8 stick av olika sköterskor bestämde vi att det bästa vore om jag tog central labb när jag ändå skulle på röntgen för att kolla venporten och väl på c-labb där så hittade hon blod. Så nu vet jag att jag inte har slut blod iaf ;)

Pratat nu med remitterande till röntgen och den venporten ligger som den ska och slangen ser hel ut på röntgen så är bara att hålla tummarna för det då. Annars blir det väl som sist med cellgifter genom armen..

Vid något tillfälle tänkte jag dra för er hur försäkringsbolaget har hanterat hela min fråga kring mina bröst, operationer och vad ett bröst är värt i deras värd kontra vad ett ärr är värt från en mc-olycka. Jag åkte ju med en kompis för massa år sedan som körde av vägen och en lång historia kort så har jag skruvar i fotleden och jag fick ersättning för dessa ärr.

Avslutningsvis, tack mamma, Manda och William som kom och höll mig sällskap på sjukhuset. Stöttade mig och roade mig.

Drömmar och vikten av sysselsättning

Jag minns ofta mina drömmar när jag vaknar. Många drömmar utspelar sig på eller i anslutning till min arbetsplats. Mycket av drömmarna handlar om vatten- eller vintersport. Så som snowboardåkning osv. Sånt som jag längtar efter att göra. Sånt som jag inte tror att jag har fysiken att klara av just nu. Saknar mina arbetskamrater också och att ha något att få lite utmaning i. Nog för att cellgifterna är ju en utmaning i sig..

Jag hade en bra helg. Nu börjar vardagen igen. Det är svårt att ställa om sig tycker jag. Även om det hemma inte spelar någon roll om det är vardag eller inte - min make arbetar skift så han kan lika gärna ha "helg" under vardagarna och tvärtom. Men jag tror att för mig blev det lite för lite sömn i helgen samt att det nog är ganska viktigt att ha sysslor att göra. Något litet bara varje dag. För i förmiddags var det en tyngre dag igen.

Skulle önska att det var lite varmare ute och sol men idag har det iallafall varit uppehåll en period så jag har hunnit med att kapa ner lite i rabatterna men kommer behöva hjälp med det här. Det finns inte en chans att jag kommer klara av att kapa ner allt själv. Orkar knappt ställa mig upp när jag suttit på huk en stund och kapat.. Ja, det är illa. Jag vill ju vara lika stark som vanligt.

Snart är det dags för cellisar igen. Får se när det blir av - lite oklart ännu.

Trevlig lördag..

Dagen började med lunch tillsammans med min faster och farbror samt syster, William och Jonas. Trevligt att komma ut en stund. Sedan blev det en snabb tupplur hemma innan jag styrde bilen mot Piteå och familjen Worrsjö.

När jag var liten så önskade jag att jag skulle ha en storebror. Det var inte alltid lätt att vara äldsta syskonet. Sedan flera år tillbaka känns det lite som om jag har en storebror i Daniel. Dit är jag alltid välkommen och de är lite som en andra familj för mig.

När jag fick mitt besked om återfallet så fick deras katt Tequila, kattungar i ungefär samma tidsspann. Samtliga i familjen var överens om att behålla den sötaste kattungen som senare fick namnet Cerran. En tid senare upptäcktes det att hon var i själva verket en HAN. Men det gör inget. Det är fortfarande Cerran. Jag blev så rörd över att de döpte en kattunge efter mig!

Hade en jätte mysig afton och kväll med barnen, ungdomen och Daniel. En av döttrarna har börjat att skriva. Bad henne skriva mitt namn. Då tittar hon en stund på mig och säger sedan: "Tant"? Vi bara skrattade för Daniel envisas att kalla mig tant trots att han är äldre än mig. Svarade: "Nä, Maria". Och det var inga svårigheter att stava.

Kände när jag kom hem igår natt att det är skönt att komma bort lite. Bara få byta miljö och bli lite ompysslad och bara få "vara".. Känner mig glad efteråt.

Cerran som liten..

Trött idag...

Vanligtvis när jag genomgått den här sortens röntgen så har jag suttit där omkring en timme och druckit vatten och sedan röntgas. Igår när jag kom dit så trodde jag att sköterskan drev när han sa att jag skulle dricka vatten under 2,5 timmar!

Till råga på allt kom en pratglad kvinna som tyckte att jag skulle aktivt prata med henne under hela den här tiden. Hon var så negativ om allt, lät som om hon skulle hosta lungorna ur sig och när jag och andra i väntrummet inte svarade på de hon pratade om - ja, då snackade hon skit om oss. "Jaha, här pratar jag med döva människor..".

Insåg först idag hur slutkörd jag är efter igår. Ska be AHS att prata med den som skickade kallelsen att om jag i framtiden ska dricka vatten i 2,5 timmar så kan jag göra det hemma för jag har inte orken att sitta i ett väntrum med främmande människor som anser att jag ska prata med dem - annars får man höra skitsnack om sig själv.. En timme går bra men som sagt, annars kan jag sköta "förberedelsen hemma". Säg bara hur mycket vatten jag ska dricka och under vilket tidsspann..

Jag har tagit en powernap hemma idag och det gjorde gott! Även om jag sovit många timmar i natt så behövde jag det. Som sagt, ska be AHS om hjälp att framföra det här och hoppas att sjukvården också kan anpassa sig efter min ork för att ha det så där igen - det orkar jag inte..

Håll koll på din kropp och våga prata..

Jag tänker mycket när jag ska sova. Många tankar går till allt jag och vi gått igenom. Jag hoppas att ni blir många som läser det här inlägget för jag ska försöka förmedla och dela med mig av saker som jag anser är SÅ viktiga. Jag kommer hoppa lite fram och tillbaka i händelseförlopp och åsikter.

Det kanske skiljer sig i olika landsting från vilken ålder vi kvinnor kallas för att genomgå mammografi. I vårt landsting sker det från 40 års åldern. I Sverige finns det ett fåtal läkare som granskar alla dessa tusentals bilder. Jag kan dels ifrågasätta hur lätt bröstcancer kan missas eftersom att det är så få läkare som ska granska så många bilder. Men även vill jag belysa att informationen inte går ut - att mammografi inte är ett säkert undersökningssätt. Det är ett väldigt trubbigt undersökningsverktyg.

I mitt fall och det jag vill uppmana andra till är att ha koll på din egna kropp. Hitta en trevlig duschcreme som löddrar mycket och som gör att du blir alldeles halkig om kroppen. På så sätt kommer du omedvetet ha koll på din kropp och eventuella förändringar när du duschar. Det var så jag upptäckte min knöl. På mammografin syntes knölen inte. Inte heller när de opererat bort bröstet och kunde se tumören med ögat - då syntes den inte på mammografin. Jag hade väldigt tät bröstvävnad men oavsett så är det viktigt att informationen når ut hur osäkert mammografi undersökningarna är. Jag fick peka ut för min läkare var jag kände knölen och hans första reaktion var att det var en körtel men efter lång undersökning med ultraljud så valde han att göra en biopsi (att sticka in en lång nål i bröstet och ta prov från knölen).

I och med att det finns bröstcancer i min släkt så har jag alltid fått genomgå undersökningarna av brösten i Umeå. Ni som inte känner till avstånden så är det 14 mil dit enkelväg.
En annan sak som jag vill uppmuntra till är att aldrig fara själv på undersökningar, återkopplingar etc inom sjukvården. Även om det känns lugnt innan så vet jag/du aldrig när det kan komma ett besked eller någon annan obehaglig överraskning som kan slå undan benen lite på en. Min erfarenhet är då att det är viktigt att ha någon med sig som kan stötta. Jag hade brutit ihop ännu mer om jag hade åkt själv till mammografin när jag insåg att det inte var som vanligt och att de skulle sticka mig med den enorma nålen. Patrik fanns med mig vid min sida, höll handen och höll för ögonen för jag ville inte se.

Från det tillfället att jag kände knölen, till mammografi undersökningen så sa jag inget till någon förutom Patrik. Jag ville inte säga något för att oroa mamma. Jag trodde dessutom att det inte skulle vara något än en vanlig knöl som kan uppstå i samband med mens. Sedan ville jag inte heller ha diskussionen om preventiv operation av brösten tidigare än vad läkarna planerat (när jag skulle fylla 32 år). Jag minns när jag ringde från bilen till mamma, jag bet ihop för att inte skapa ett hemskt minne för henne som skulle förknippas med samtal från mig. Jag försökte låta så neutral som möjligt, stannade till i Vännäs och bad dem komma förbi på aftonen så jag kunde få berätta för hela familjen om hur undersökningen gått.

Jag minns inte så mycket från det tillfället när jag berättade om undersökningen. Jag minns att jag mailat min läkare i Skellefteå och bett att få komma till honom istället för att slippa behöva köra till Umeå igen. Vi kom även överens om att jag, Patrik och min bonuspappa (som är läkare) skulle följa till läkarbesöket när det skulle bli av.

Dagen efter samlade jag min chef, mina arbetskamrater i närmaste arbetsgruppen och de som emotionellt står mig närmare. Berättade för dem att mammografin gått dåligt och att jag skulle få veta resultatet en vecka senare. Jag kände att jag behövde få säga för att kunna hålla ihop. Min tanke var då att berätta för stora gruppen (hela min arbetsgrupp) först när jag fått resultatet.

En vecka senare ringde de från sjukhuset och sa att resultatet inte var klart och undrade om jag ville komma och träffa läkaren ändå. Ny träff skulle bli en vecka senare och då skulle de ha svaret på provet. Jag började gråta när jag lagt på luren men blev då så glad att några kollegor visste för de fanns där och stöttade. Jag, Patrik och min bonuspappa bestämde att åka ändå till sjukhuset och träffa läkaren. Läkaren var sen för han hade jagat på labbet för att få resultatet på provtagningen. Jag minns känslan i kroppen när han droppar bomben att det är bröstcancer. Det tokstrålade i nacken.
Efter läkarbesöket bestämde vi att inte ringa någon i familjen utan att min bonuspappa skulle samla dem hemma hos oss efter middagen. Vi åkte även direkt hem till oss alla tre för att prata igenom vad som sagts vid läkarbesöket.

På kvällen när hela familjen kom så kände jag av att mamma redan visste och min bror. Men min syster som inte bodde hemma längre visste inte. Men när det gick upp för henne och hon fick veta.. Den känslan och synen glömmer jag aldrig. Jag och min syster känner varandra innan och utan och läser av varandra så lätt. Jag tänker hur viktigt det är att samla familjen och tackla såna här saker tillsammans.

Dagen efter berättade jag först för de på jobbet som kände till vad som hänt veckan innan. Sedan tog jag det för hela min arbetsgrupp med stöd av dem som redan visste.

Nu hoppar jag till mitt återfall.. när jag fick veta hur "illa" det var så var det jag, Patrik och mamma som var hos läkaren. Vi bestämde eller jag föreslog att vi skulle samla hela familjen hemma hos mig och Patrik så att alla skulle få samma information och att vi skulle samla krafterna. Vi hade sån tur att både min biologiska pappa, hans fru och mina svärföräldrar fanns i Skellefteå vid det här tillfället också. Det blev bra och rätt att gå igenom allt samtidigt för alla och att läkaren skrivit ihop information om var metastaserna fanns osv.

Sen under mina behandlingar så har familjen turats om att följa med på behandlingarna. Jag tänker att det är en viktig del som anhörig att ta del av. Vad innebär det riktigt att få cellgifter, hur går det till osv? Det finns många frågor som anhöriga behöver få svar på.


Sammanfattningsvis: 
- Skaffa en trevlig duschcreme och undersök dina bröst i duschen regelbundet. Förlita dig inte på mammografi.
- Åk inte till sjukvården själv vid återkopplingar.
- Samla familjen och närmaste kretsen för att tillsammans hantera situationen.
- Våga berätta även på arbetet och för andra viktiga personer.